aoiumiのブログ

その日の出来事を書いていきます。

(ALS)の父をもつ優しい娘さん

渡部哲也さん北見市は、体がおかしい、と感じたのは1993年7月頃、26歳の時でした。


自宅前の階段や路上でつまずくことが増えたのです。


握力も弱まり、服のボタンさえ留めれなくなった。


いよいよ変だと思って94年2月に旭川の病院の神経内科を受診した。


医師からの告知はALSであること、3年ほどで呼吸が出来なくなり、亡くなる可能性があること。


10月には舌を動かす筋肉も弱まり、ろれつが回らなくなってきた。


自宅でバランスを崩し転倒すると、動けなくなり妻の帰宅を待つしかありません。トイレで倒れた時は、ズボンを降ろしたまま。みじめでみじめで。


気持の上で大きかったのは娘たちの存在です。00年に退職し、外出は相変わらず少なかったのですが、娘たちは「出掛けよう」と引っ張るんです。


小学6年生になった長女に「最後の運動会だから一緒に出て」と頼まれ、仕方なく親子で一緒に走る競争に出場しました。


他の親子は走ってすぐにゴール。


長女は私の車椅子を一生懸命押すのです。すると会場から「がんばれ」と大声援。ゴールして清々しい気持ちになり「おれって小さいことに悩んでばかりだ」と反省しました。


筋委縮性側索硬化症(ALS)とは


手、足、舌などの筋肉をつかさどる運動神経が次第にやせ、動かなくなる病気。


40~60歳を中心に発症し、国内に9千人の患者がいる。原因は分かっておらず、有効な治療法も確率されていない。


発病して3~5年で症状が全身に及び、歩く、手を動かす、言葉を発する、食べ物を飲み込むといったことが困難になっていく。ただし、熱さ、冷たさ、痛み、かゆみなどを感じる感覚神経や意識、知能は正常に保たれる。


さらに進むと、口から食べ物を飲み込むことができなくなり、呼吸も困難になる。栄養をとるために、点滴のほか、鼻から胃に入れた菅や、胃に直接栄養を送る胃ろうが必要になる。


呼吸のためには、酸素を送り込む器具を鼻に取り付けたり、気管を切開して人口呼吸器を取りつける。気管を切開すると、声を発することはできなくなる。


人口呼吸器は、のどにたまった、たんを頻繁に取り除く作業が必要になるため、家族などの負担が大きくなる。


取り付けを希望せず、亡くなる人もいる。


2015年1月7日北海道新聞朝刊引用


1月ラン&ウォーキング日記


83ヶ月連続75万歩以上に挑戦(既に達成した100万歩連続60ヶ月含む) 


202年1月3日累計歩数121.288.374歩  


累計距離97.031km


地球一周約4万kmとして2.42577


①1月の目標 725.000万歩1日25.000歩(20.0km) 


②1月3日の実績29.455歩(23.6km)


③1月トータル78.522歩(62.8km)


達成率10.8%


今日も皆様へ素に敵な1日が訪れますように